Pentru a marca Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne, Palatul Cotroceni din Capitală va fi iluminat în roșu, duminică, de la ora 20.30.

Boala Duchenne este o afecțiune genetică rară, care provoacă slăbirea progresivă a musculaturii și invaliditate la copii.

Boala Duchenne, o afecțiune genetică rară

„Tema din acest an, «Family: the heart of care», subliniază rolul esenţial al familiei în viaţa persoanelor cu distrofie musculară Duchenne şi Becker, un sprijin zilnic, emoţional fizic, care transformă lupta cu o boală rară într-un efort comun de speranţă şi rezilienţă”, se arată într-un comunicat al Administraţiei Prezidenţiale.

Acest demers reprezintă un apel la cooperare adresat decidenților, societății civile, comunității medicale și celei științifice, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor afectați de Distrofie Musculară Duchenne.

Inițiativa vizează asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate, servicii de reabilitare, dar și la activități de socializare și integrare în comunitate, relatează Agerpres.

Citește și: Cros caritabil, organizat de OncoHelp Timișoara pentru finanțarea unui aparat de păstrare a sângelui