Palatul Victoria va fi iluminat în roşu, sâmbătă seara, 7 septembrie, în semn de solidaritate cu persoanele care suferă de distrofie musculară Duchenne. Guvernul se alătură și în acest an unei campanii internaționale de sprijin pentru copiii şi adulţii diagnosticaţi cu această boală.

„Tema din acest an - Raise your voice for Duchenne este un îndemn la acţiune pentru a susţine drepturile, incluziunea şi bunăstarea persoanelor care trăiesc cu această afecţiune rară”, arată un comunicat al Guvernului, conform căruia culoarea roșie este simbolul acestei campanii.

Aflată la cea de-a XI-a ediţie, Ziua Mondială de Conştientizare Duchenne (WDAD) este marcată în fiecare an în data de 7 septembrie în scopul promovării iniţiativelor de incluziune socială şi pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor care trăiesc cu această maladie, potrivit Agerpres.

Ordonanță de urgență în sprijinul tinerilor cu această boală

Guvernul a stabilit recent printr-o ordonanţă de urgenţă ca tinerii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 21 de ani să poată beneficia de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulţi - în zonele în care nu există acces la servicii medicale de pediatrie; cât şi în cele de pediatrie - pentru copiii cu afecţiuni speciale aflaţi în monitorizare în spitalele de copii, care depăşesc vârsta majoratului.

Această decizie are scopul de a crește accesul la serviciile medicale publice pentru tinerii aflaţi în suferinţă, după cum se menţionează în comunicatul Guvernului.

Distrofia musculară Duchenne este o boală rară cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină şi cauzează slăbirea progresivă a muşchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.

Citește și: Românii cu boli rare vor beneficia de un program dedicat lor