Noi suntem Radio România, sursa ta de încredere

Românii cu boli rare vor beneficia de un program dedicat lor

În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Reţelele Europene de Referinţă (ERNs).

Românii cu boli rare vor beneficia de un program dedicat lor
Foto: unsplash.com

Articol de Ana-Maria Anitoiu, Publicat: 19 Iunie 2024, 11:50  • Actualizat: 19 Iunie 2024, 11:51

Românii cu boli rare vor beneficia de un program european dedicat lor, denumit „JARDIN”, ce va fi implementat în perioada 2024-2026. Principalul obiectiv este stabilirea unui traseu clinic coerent şi eficient pentru acești pacienți, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise şi tratamente adecvate.

În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Reţelele Europene de Referinţă (ERNs), care reunesc experţi din diverse domenii medicale pentru a împărtăşi cunoştinţe şi a colabora la tratarea şi diagnosticarea bolilor rare şi complexe.

Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul naţional de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelenţă şi la formarea profesională continuă a personalului medical, potrivit unui comunicat al Asociaţiei Române de Cancere Rare remis Agerpres.

Recomandări pentru autoritățile sanitare din România

Implementarea JARDIN în România reprezintă o oportunitate de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare, prin acces la îngrijiri medicale de înaltă calitate, indiferent de localizarea geografică.

Autorităţile sanitare din țară vor beneficia de recomandări concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice, a reţelelor naţionale de referinţă şi a mecanismelor de trimitere, toate acestea contribuind la crearea unui sistem de sănătate mai eficient şi mai echitabil.

În prezent există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% apar în perioada copilăriei. Procesul de diagnosticare durează între 5 şi 7 ani, perioadă în care pacienţii trec prin două-trei diagnostice greşite şi au până la opt medici implicaţi în diagnosticare.

Citește și: Tutunul, alcoolul și alimentele ultraprocesate sunt responsabile pentru 2,7 milioane de decese anual în Europa

Organizația „Salvați Copiii” donează echipamente medicale pentru zece unități medicale din București
Sănătate 22 Iulie 2024, 17:25

Organizația „Salvați Copiii” donează echipamente medicale pentru zece unități medicale din București

„Salvați Copiii” a investit 11 milioane de euro, în ultimii 14 ani, pentru dotarea maternităților.

Organizația „Salvați Copiii” donează echipamente medicale pentru zece unități medicale din București
Amenzi de 100 de milioane de lei pentru mai mulți furnizori de medicamente, servicii și dispozitive medicale
Sănătate 19 Iulie 2024, 17:26

Amenzi de 100 de milioane de lei pentru mai mulți furnizori de medicamente, servicii și dispozitive medicale

Au fost date 82 de amenzi către medici care ofereau concedii medicale.

Amenzi de 100 de milioane de lei pentru mai mulți furnizori de medicamente, servicii și dispozitive medicale
CNAS: Serviciile de diagnosticare oncologică pentru persoanele neasigurate, finanţate de la bugetul de stat
Sănătate 19 Iulie 2024, 13:49

CNAS: Serviciile de diagnosticare oncologică pentru persoanele neasigurate, finanţate de la bugetul de stat

Există un total de 16.764.725 de persoane asigurate la nivelul Casei de Asigurări, dintre care plătitori 6.238.119,...

CNAS: Serviciile de diagnosticare oncologică pentru persoanele neasigurate, finanţate de la bugetul de stat
Studiu. Cum sunt copiii afectați de expunerea timpurie la telefoane mobile și tablete
Sănătate 18 Iulie 2024, 14:25

Studiu. Cum sunt copiii afectați de expunerea timpurie la telefoane mobile și tablete

Tot mai mulți părinți folosesc dispozitivele digitale ca instrumente de gestionare a emoțiilor negative ale copiilor.

Studiu. Cum sunt copiii afectați de expunerea timpurie la telefoane mobile și tablete
Un medic pneumolog, semnal de alarmă referitor la măsurile de siguranță necesare în zilele caniculare
Sănătate 15 Iulie 2024, 15:00

Un medic pneumolog, semnal de alarmă referitor la măsurile de siguranță necesare în zilele caniculare

Una dintre recomandările făcute de medic îi vizează pe părinți.

Un medic pneumolog, semnal de alarmă referitor la măsurile de siguranță necesare în zilele caniculare
ORADEA: Transplant de os femural, în premieră naţională
Sănătate 15 Iulie 2024, 14:27

ORADEA: Transplant de os femural, în premieră naţională

Pacienta este o tânără din Mediaş, care a suferit în copilărie o fractură la femurul stâng, în urma unei căzături pe gheaţă.

ORADEA: Transplant de os femural, în premieră naţională
Pacient ars în stare critică, adus la București cu un elicopter SMURD de la Caransebeș
Sănătate 14 Iulie 2024, 19:26

Pacient ars în stare critică, adus la București cu un elicopter SMURD de la Caransebeș

În vârstă de 84 de ani, bărbatul este în stare critică.

Pacient ars în stare critică, adus la București cu un elicopter SMURD de la Caransebeș
Recomandări pentru populație în perioada de caniculă
Sănătate 12 Iulie 2024, 00:45

Recomandări pentru populație în perioada de caniculă

Un cod roșu va fi în vigoare sâmbătă și duminică.

Recomandări pentru populație în perioada de caniculă