Medicii atrag atenţia că oboseala severă şi persistentă, anemia, durerile abdominale şi urina închisă la culoare pot fi semnele unei boli rare şi grave.

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă este o afecţiune de care suferă mai ales persoanele care au între 30 şi 40 de ani şi, netratată la timp, poate fi fatală. Unul din trei pacienţi îşi pierde viaţa în primii 5 ani de la debutul bolii.

În România, pacienţii care suferă de hemoglobinurie paroxistică nocturnă se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic şi acces inegal la tratament. Două treimi dintre decese pot fi cauzate de tromboze netratate la timp, susţine preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.

"Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat şi plin de incertitudine. Din perspectiva pacienţilor şi a familiilor, fiecare lună câştigată prin recunoaştere timpurie şi orientare corectă către hematolog înseamnă mai puţină suferinţă şi mai multă predictibilitate", explică Dorica Dan.

De asemenea, Societatea Română de Hematologie subliniază că diagnosticul confirmat printr-o metodă de precizie, ce utilizează lasere, şi accesul la terapii moderne pot salva vieţi şi pot reduce semnificativ dizabilitatea