Noi suntem Radio România, sursa ta de încredere

BRAȘOV: Primăria și literele de pe Tâmpa, iluminate în turcoaz

În noapte de 12-13 iunie, Primăria Brașov își arată susținerea în demersul conștientizării asupra bolii Batten.

BRAȘOV: Primăria și literele de pe Tâmpa, iluminate în turcoaz
Foto: Primăria Brașov

Articol de Diana Oprea, Publicat: 12 Iunie 2024, 16:44  • Actualizat: 12 Iunie 2024, 16:43

Clădirea Primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în noaptea de miercuri spre joi în culoarea turcoaz, în semn de susținere a conștientizării asupra bolii Batten și a posibilității de tratare. Demersul a fost inițiat de Asociația Rebeca Faith Hope.

Despre boala Batten

Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă - CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2-4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.

Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și, din 2 în 2 săptămâni, li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.

Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire.

Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezintă o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj, informează Radio România Brașov.

Citește și: A doua bancă de lapte matern din țară, la Spitalul Județean Sibiu

Maria Olaru, fosta gimnastă olimpică, primește titlul de cetățean de onoare al Timișoarei
Știri locale 25 Iulie 2024, 17:25

Maria Olaru, fosta gimnastă olimpică, primește titlul de cetățean de onoare al Timișoarei

Distincția în cadrul Galei Festive a Zilei Timișoarei, ce va avea loc pe 3 august, în sala Filarmonicii Banatul.

Maria Olaru, fosta gimnastă olimpică, primește titlul de cetățean de onoare al Timișoarei
Guvernul maghiar donează o vidanjă autorităţilor locale din Băile Tuşnad
Știri locale 25 Iulie 2024, 16:23

Guvernul maghiar donează o vidanjă autorităţilor locale din Băile Tuşnad

Vidanja a fost predată în cadrul ceremoniei de deschidere a Universităţii de Vară.

Guvernul maghiar donează o vidanjă autorităţilor locale din Băile Tuşnad
Focare de pesta micilor rumegătoare, confirmate în 4 localități din județele Tulcea și Constanța
Știri locale 25 Iulie 2024, 15:27

Focare de pesta micilor rumegătoare, confirmate în 4 localități din județele Tulcea și Constanța

Virusul afectează ovinele și caprinele.

Focare de pesta micilor rumegătoare, confirmate în 4 localități din județele Tulcea și Constanța
O nouă ediție „Retroparada Verii”, organizată la Brașov
Știri locale 25 Iulie 2024, 15:15

O nouă ediție „Retroparada Verii”, organizată la Brașov

Pasionații de automobile sunt așteptați pe Aleea de sub Tâmpa.

O nouă ediție „Retroparada Verii”, organizată la Brașov
HUNEDOARA: Spitalul Județean Deva primește 1,6 milioane de lei pentru noi investiţii
Știri locale 25 Iulie 2024, 15:04

HUNEDOARA: Spitalul Județean Deva primește 1,6 milioane de lei pentru noi investiţii

Instalația electrică a unității spitalicești va fi modernizată.

HUNEDOARA: Spitalul Județean Deva primește 1,6 milioane de lei pentru noi investiţii
BUZĂU: Cocaina și canabisul, cele mai constatate substanțe în urma testărilor antidrog din trafic
Știri locale 25 Iulie 2024, 14:14

BUZĂU: Cocaina și canabisul, cele mai constatate substanțe în urma testărilor antidrog din trafic

În prima jumătate a anului, au fost constatate aproximativ 28.000 de contravenţii la regimul circulaţiei şi au fost reţinute...

BUZĂU: Cocaina și canabisul, cele mai constatate substanțe în urma testărilor antidrog din trafic
ORADEA: Transplant de os la un spital privat, în premieră medicală națională
Știri locale 25 Iulie 2024, 12:38

ORADEA: Transplant de os la un spital privat, în premieră medicală națională

Tânăra pacientă de 31 de ani suferea de sarcom osos, o afecţiune extrem de rară.

ORADEA: Transplant de os la un spital privat, în premieră medicală națională
Un bărbat de 81 de ani din Ialomița, găsit înecat în lacul Amara
Știri locale 25 Iulie 2024, 12:25

Un bărbat de 81 de ani din Ialomița, găsit înecat în lacul Amara

Trupul neînsuflețit al seniorului a fost extras din apă după circa o oră.

Un bărbat de 81 de ani din Ialomița, găsit înecat în lacul Amara