Clădirea Primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în noaptea de miercuri spre joi în culoarea turcoaz, în semn de susținere a conștientizării asupra bolii Batten și a posibilității de tratare. Demersul a fost inițiat de Asociația Rebeca Faith Hope.

Despre boala Batten

Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă - CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2-4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.

Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și, din 2 în 2 săptămâni, li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.

Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire.

Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezintă o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj, informează Radio România Brașov.

Citește și: A doua bancă de lapte matern din țară, la Spitalul Județean Sibiu