O serie de activități dedicate pacienților și publicului larg va fi organizată de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), cu prilejul Purple Day – Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, marcată anual pe 26 martie.

Printre activitățile organizate de ASPERO se numără un webinar informativ şi o campanie de storytelling ce va aduce în prim-plan poveşti reale despre viaţa cu epilepsie.

„Prin aceste demersuri, ASPERO îşi propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare şi să creeze punţi de înţelegere într-o perioadă în care vocile pacienţilor trebuie auzite mai clar ca niciodată”, informează un comunicat al asociaţiei.

Aproape 400.000 de pacienți cu epilepsie

Potrivit datelor INSP, în anul 2024 România înregistra circa 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 diagnosticate recent.

Raportul dintre femei și bărbați este aproape egal, cu o ușoară predominanță în rândul femeilor (56%), conform raportului INSP.

ASPERO estimează însă că numărul real al persoanelor afectate se apropie de 400.000.

„Pacienţii cu epilepsie, fie copii sau adulţi, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât şi viaţa de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele şi de efectele secundare ale tratamentului, aceştia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine şi teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare şcolară şi dificultăţi de învăţare, în timp ce adulţii se confruntă frecvent cu limitări ale independenţei şi bariere în viaţa profesională. În acelaşi timp, lipsa de informare din societate şi prejudecăţile contribuie la izolarea socială, iar povara emoţională se extinde adesea şi asupra familiilor”, declară Ileana Ştefan, directoare executivă a ASPERO, citată în comunicat.

Diagnosticarea și tratarea epilepsiei au evoluat

În ultimele decenii, metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ, subliniază medicul neurolog Andrei Dăneasa de la Spitalul Universitar de Urgență Elias.

Astfel, noile evoluții în tratarea epilepsiei oferă pacienților opțiuni mai eficiente și mai personalizate, relatează Agerpres.

„Este vital ca părinţii şi copiii să fie informaţi despre diversitatea tipurilor de epilepsie şi despre opţiunile de tratament disponibile, pentru a putea face alegeri în cunoştinţă de cauză. De asemenea, încurajarea participării sociale şi a activităţilor normale ajută la dezvoltarea abilităţilor copiilor şi la reducerea stigmatizării. Colaborarea strânsă între echipa medicală, părinţi şi copii creează un mediu sigur şi de sprijin, facilitând adaptarea şi promovând o calitate bună a vieţii pentru cei afectaţi de epilepsie”, a afirmat George Pescaru, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”.

Citește și: Campanie națională pentru vaccinare. INSP avertizează asupra riscurilor rujeolei